Dans Aspie je t'M Marie témoigne avec une extrême sensibilité de sa relation amoureuse avec un homme présentant le syndrome d'Asperger. Un témoignage fort qui se veut un phare, une petite étoile pour les personnes dans la même détresse que fut la sienne. Une très belle histoire d'amour.
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lundi 5 octobre 2015

Ma réponse à l'ignorance

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"Oui je pense à cette maladie qui empoisonne la vie du malade mais surtout de son entourage ; car lui, le malade, ne se rend pas toujours compte des conséquences.
Ton malheur à toi, c'est de t'être accroché à lui, sans connaitre le problème et que maintenant la maladie est plus forte que tout, même l'amour.
Ils n'ont pas besoin de sentiments, parce qu'ils ne ressentent rien , ni la douleur, ni le bonheur. On a l'impression , mais non, ça ne change pas.
Oui tu t'es mis dans ce monde renfermé, pas toujours facile . Si tu as des personnes qui viennent vers toi, alors tant mieux, mais ne t'abrutis pas dans ce monde.
Tu as préféré de mettre dans ce monde, pourquoi ? C'est difficile à expliquer, mais peut-être que toi aussi, ton cerveau te joue des tours.
Il te faut choisir un monde où tu peux vivre sereinement.
Je sais ce n'est pas évident pour toi, mais tu sais il y a bien des gens qui ont des problèmes peut-être beaucoup plus graves ; il faut optimiser, se dire qu'il y a toujours pire."

Ma réponse :
Le Trouble du Spectre Autistique et sa variante Syndrome d’Asperger n’est pas une maladie. Je parle plus volontiers de particularité, de différence avec cette appréhension hors-norme du monde qui caractérise le syndrome. A savoir si cette particularité peut empoisonner la vie de la personne et de son entourage ... Je dirais avant tout qu’elle complique un peu, beaucoup parfois, la vie, mais que l’on en meurt moins que de l’ingestion d’arsenic ou plus couramment de produits médicamenteux, ou de l'emploi de produits phytosanitaires.
Les conséquences ? que savons-nous, les uns et les autres des conséquences de nos actes, de nos vies, de nos prises de position ? Quelle est notre lucidité à nous, neurotypiques (pardon, je devrais dire "à nous, gens normaux") par rapport au monde, aux événements et à tout le reste ?
Mon malheur de m’être accrochée sans connaître et la maladie plus forte que l’amour... Mon malheur, sache-le, a été causé au début de mon histoire uniquement par l’ignorance. Par ce mystère dont je ne parvenais pas à démêler les noeuds. Je ne connaissais rien à l’autisme quand celui-ci m'est tombé dessus en même temps que l'Amour. 
Je ne me suis accrochée à rien du tout, ni à personne, juste laissée porter par l'Amour, l'Amour immense, absolu, celui qui s'offrait à moi et que j'ai découvert véritablement avec cette rencontre hors-normes. Je ne développerai pas ici les raisons que l'on a, ou que l'on ne doit pas avoir, de tomber en Amour, comme disent si poétiquement nos cousins d'Outre-Atlantique. Effectivement cela m'a conduite dans un tunnel, sombre, dans lequel j'ai dû me débattre seule, pour rejoindre une sortie sans vouloir lâcher la main qui s'était posée dans la mienne. Mais aujourd’hui je peux dire que l’Amour a été le plus fort. Car non seulement j’ai compris et j’en aime encore plus mon Petit Prince, même si lui, ne parvient pas à tout saisir. Mon chemin lui a également permis d'accéder au diagnostic qui change aujourd’hui sa vie.
Ils ne ressentent ni le malheur, ni le bonheur ... ils ne changent pas !
J’ai mal de lire ça, de voir que l'on peut réduire les personnes atteintes d'autisme à l’état de personnes sans cœur, sans âme et surtout sans espoir de progresser. Il s'agit là d'un postulat que je trouve indigne ... Moi, je m'émerveille chaque jour de voir comment "ils" peuvent changer, comment ils peuvent évoluer pour peu que l’on veuille leur tendre la main, leur tenir le cœur, leur ouvrir les yeux, les conduire, les aider à cheminer.
Certes tu as fait beaucoup pour m'aider, mais qu’as-tu compris de ce que je t’ai confié ? qu'as-tu saisi de cet océan où effectivement je m’étais jetée au risque de me noyer ?
Le pire est ce qui suit : Ils n’ont pas besoin de sentiments
Comme je suis triste de lire ça !  Ces "ils"  sont avant tout des personnes. Pour chaque personne, plus largement, pour chaque  être vivant, la considération, l’attention, les sentiments, et surtout l’amour est ce qu’il y a de plus vital. Par l’amour que j’ai donné à mon Petit Prince, il n’a jamais autant progressé de toute sa vie, jamais autant avancé sur le chemin de sa propre connaissance,  sur le chemin de la réussite sociale et professionnelle. Et quand je vois son sourire devant mes surprises, devant mes rires, devant nos déjantages rien qu'à nous deux, quand je vois aussi sa peine, sa bulle sombre parfois qui me rend triste aussi ... alors je me dis que ceux qui ne comprennent pas que derrière tout cela c'est l'amour, c'est l'humain, c'est la vie, oui, ceux qui ne comprennent pas ça sont à plaindre. Car ici se trouve le bonheur, se trouve la vie pour laquelle l’amour est la plus belle clef.
Je m’abrutirais dans ce monde ? Devenir brute... J'ai au contraire le sentiment que j'ai appris à devenir plus douce, plus tendre, plus humble aussi, plus simple. Mais je peux aussi être brute de brute, oui, parce que pour moi le naturel est la meilleure des choses et la sincérité le meilleur des discours. (Merci à un de mes amis pour cette phrase qui est mon anti-trac préféré). Et aussi parce que lorsque les choses me révoltent je les dis encore, sans chercher à me fondre dans le moule des conventions. Dans ce monde, où j’ai été entraînée malgré moi mais sans doute aussi, paradoxalement, de mon plein gré,  je m'y sens bien au point de regretter parfois de devoir retourner dans le monde des « normaux ». 
Pourquoi j’ai préféré ce monde ? Parce les personnes y sont belles. Elles ont un cœur. Chaque jour il en est une qui vient me surprendre. Par un mot, par un regard, par une création artistique, par un petit pas de plus, que sais-je encore. Parce qu’enfin, auprès d’elles, je trouve ma place. Elles m’apportent un regard vrai, pur, sur la vie. Elles m’ont permis de m’ouvrir à des choses qui m’étaient inconnues, de changer mon regard sur le monde, sur les gens, sur la vie. Et sur moi. Et de cela je leur suis reconnaissante. Elles me donnent une place dans la vie en me permettant de les accompagner. En m’accordant leur confiance comme l’a fait un jour cet homme qui est venu me chercher et que j’ai aimé sans concession. Peut-être aussi comme tu le dis, est-ce parce que mon cerveau me joue des tours. Sans doute. Des tours. Une farce. Des pirouettes. Des clins d’œil à la vie. Différents. Décalés. Serais-je folle ? C'est vrai, je n'ai jamais rien fait comme les autres, les autres, dont le regard m'a souvent empêché de respirer librement. Mais la vie, n’est-ce pas cela ? Quoi de mieux pour avancer que d’aller vers d’autres mondes, vers d’autres cœurs ? Quoi de mieux que se laisser surprendre ? Que de chercher à comprendre ? N’est-ce pas cela évoluer ? N’est-ce pas cela vivre et grandir ? Cela n'est pas facile. Ce n'est guère confortable quand la souffrance dépose ses voiles. Mais lorsque le tunnel est franchi c'est la lumière qui vous prend tout entier et vous rend plus fort.
Des problèmes beaucoup plus graves … je sais, j’ai de la chance, je n’ai pas de diabète, pas de cholestérol, j’ai mes 4 membres je n’ai pas de cancer. J’ai failli par deux fois fermer la porte à la vie à tout jamais, mais ce n’est pas grave. Ça c’était ma tête. Ma tête ! Mon cerveau qui me joue des tours. Peut-être aussi mon coeur (dois-je me plaindre d'en avoir un ?) … C’était simplement de ma faute. Un égarement impardonnable car ce que je traversais au fond n’avait rien de grave. J’étais juste tombée amoureuse d’un Asperger.
Oui, j’ai la santé, et je fais tout pour la garder. Je cours un peu chaque jour, je nage, je danse, je marche, j’écris, j’aime la peinture et la musique. Je prends soin de mon alimentation. Quoi d’autre ? Ah oui ! Je continue d’aimer un homme, beau et différent. Et lui … lui, je ne sais pas. Je sais juste qu’il fait au mieux dans sa vie d’homme et je suis heureuse d’y contribuer toujours un peu. Même de loin.

Quant au meilleur, au pire ... je n'en sais rien. Chacun a "son"meilleur et "son" pire. Chaque meilleur, chaque pire est respectable car chaque personne est unique. 

lire des extraits de l'ouvrage > clic 


13 commentaires:

  1. Les autistes Asperger sont hypersensibles, donc ils ressentent beaucoup plus de choses que les "gens normaux". Et oui : c'est de la pure ignorance ce que dit cette personne qui m'a l'air bien insensible, car elle ne se rend pas compte que ses propos sont insultants et blessants (ou si et là c'est pire : méchanceté gratuite..). Laisse courir car cette personne doit avoir une vie bien triste pour perdre son temps à poser des jugements de valeur!
    Sofia Paz

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  3. Mes témoignages sur AmourAsperger https://amourasperger.wordpress.com/ et sur Autisme Regards Croisés http://www.autisme-regards-croises.com/#!temoignages-de-proches/cfb0 (avec celui de Sylvana) étaient déjà des réponses en soi. Je ne sais si nous parviendrons à donner aux Aspies et aux personnes atteintes d'autisme, une image positive, une image d'humanité tout simplement.

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  4. Ma réponse est également au fil des pages ..."Il n’empêche que je suis aujourd’hui persuadée que c’est en s’imprégnant, en marquant l’inconscient des neuroatypiques que l’amour les aide à s’élever. L’amour silencieux et invisible. L’amour absolu. Celui qui donne et ne doit pas attendre en retour. Emetteur-récepteur. Un point c’est tout. Mais si le message coince quelque part entre le récepteur et le renvoyeur, les ondes elles, font bien leur chemin. J’en suis à ce jour persuadée. Cet amour toujours renouvelé, permet à la personne atteinte de TSA de s’élever au rang d’être humain dans toute sa plénitude de la même manière que toute personne neurotypique" p. 95

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  5. Je sais, j'ai failli en perdre la vie et tu m'as aidée chère ... Cela ne te donne pas pour autant le droit de parler ainsi des personnes atteinte d'autisme, ni le droit de me dire que je "m'abrutis". Mes ami-e-s, mes vrai-e-s ami-e-s savent encore m'aider sur ce chemin. Qu'ils, qu'elles en soient remercié-e-s.

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  6. Dans une vidéo sur internet, il y a “Superpépette” qui parle du syndrome d’asperger, et j’ai compris que les asperger nous ressemble beaucoup et qu’en plus il est dit dans la vidéo que les médias nous donne une fausse image du syndrome d’asperger. Que soit même il est impossible de savoir si on est asperger ou pas. Dans les pays étrangers les médecins savent que la plupart des autistes sont asperger

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  7. Les Aspergers ont leurs états d'âme, leurs qualités, leurs défauts, leurs envies, leurs bonheurs et aussi leurs difficultés, ce qui en fait des êtres humains à part entière. Les medias mal informés colportent en effet des informations qui peuvent donner des clichés inappropriés. Non, toutes les personnes autistes ne sont pas Asperger. C'est d'ailleurs pour cette raison que le terme Asperger s'il reste utilisé pour des raisons de communication plus facile, ne fait pas partie de la terminologie médicale. On parle avant tout de TSA et ensuite on considère point par point les compétences propre à chaque individu dans différents domaines.

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    1. Les médecins américains savent que le pourcentage d'autistes de haut- niveau n'est pas de 25% mais beaucoup plus. En plus le syndrome d'asperger est très vaste. Quand je vous ai parlé d'effet de mode sur le syndrome d'asperger vous avez l'air vexé.

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  8. Bonjour, je n'arrive pas à retrouver le commentaire dans lequel vous évoquez un "effet de mode" ... non, par ailleurs je ne me vexe de rien. Ce site est ouvert à toute discussion précisément pour faire avancer les choses en tenant compte de tous les points de vue. Je suis bien d'accord que le SA présente un très vaste continuum ... je crois que c'est le mot qui convient. 25% cela représente une proportion à 1/4. Il resterait 3/4 de personnes diagnostiquées qui n'entreraient pas dans "l'option". Il y a une marge (j'avais écrit marche mais ça n'est pas si faux) très grande entre le point M (moment) du diagnostic et ce qui suit. Les troubles de l'autisme ne sont pas figés. Au final, je trouve que d'avoir fait disparaître le terme Asperger des résultats diagnostic n'est pas si mal. Celui-ci est trop lié à une idée de surdouance. Le spectre autistique est encore à mon sens bien autre chose. Pour autant Hans Asperger a vraiment permis aux choses d'avancer. Merci en tout cas de votre participation ici.

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  9. Aujourd'hui 2 avril, journée mondiale de l'autisme je reviens sur ce courrier que j'avais rédigé à l'attention d'une personne proche qui, j'en conviens, souhaitait sans doute avant tout m'aider alors que j'allais si mal. Je lui en ai voulu bien sûr pour ces paroles tellement remplies d'ignorance. Aujourd'hui je suis moins amère. Je comprends que lorsqu'on n'est pas confrontée intimement à l'autisme on ne peut pas en appréhender les "subtilités",je dirais, concernant l'autisme Asperger, la face cachée. Moi-même je ne sais pas tout, je ne comprends pas tout. Aujourd'hui je suis encore capable de faire du mal sans le vouloir à un autre Petit Prince. C'est tellement difficile ! Hilde de Clercq qui a, ce jour, partagé son savoir et ses expériences "de l'intérieur" m'a encore ouvert les yeux sur beaucoup de choses. Certes,nombre d'entre elles me sont familières, néanmoins les entendre quelqu'un d'autre permet de relativiser, de mieux se positionner et surtout de laisser son affect de côté pour avancer dans la relation plus sereinement. Je n'en veux plus aujourd'hui à la personne qui m'avait adressé ce courrier. Toutefois je sais qu'elle n'est pas prête à me croire si je lui parle de sentiments, de bonheur, d'amour possible. Elle n'en est pas pour le moins non-bienveillante. Peut-être un jour pourrais-je lui apporter la preuve que la vie est possible aux côtés d'un Aspie...

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    1. J'ai également assisté à une conférence d'Hilde de Clercq aet Théo Peeters à Valence en 2014. Elle est une conférencière extraordinaire. On ne ressort pas indemne de ses conférences que l'on soit neurotypique ou non. Je vous adresse mes coordonnées en mp pour la commande de votre ouvrage avant votre départ. Bien à vous. Pierre.

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    2. Merci Pierre. Votre règlement paypal vient d'être validé. L'ouvrage part demain. Cordialement. MdA.

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